La petite histoire de Brain of Mama
Brain of Mama est le blog projet de roman graphique qui parlera d'une maladie peu connue, la DFT et de la fin de vie d'une femme dans un EHPAD.
En 2019, ma mère a été diagnostiquée porteuse d'une maladie neurodégénérative rare et incurable : une DFT (Dégénérescence Fronto Temporale). Elle avait développé des comportements étranges depuis un an à peu près, mais pour lesquels je trouvais toujours une explication plausible. Je pensais qu'avec le temps et ma présence, tout rentrerait dans l'ordre plus ou moins prochainement.
Jusqu'au jour où tout s'est éclairé par le prisme de la maladie : les comportements déroutants de ma mère trouvaient une explication, ce n'était pas de la mauvaise volonté de sa part, ou un mauvais accompagnement de la mienne. Ça fait du bien le savoir.
Mais tout s'est assombri par la même occasion : toutes les capacités qu'elle avait perdues cette année-là, étaient perdues pour toujours. Pas de retour en arrière possible. Et elle allait continuer à perdre la possibilité de pourvoir à tous ses besoins fondamentaux progressivement.
De septembre 2019 à avril 2021 elle a vécu en Unité Protégée, dans un EHPAD. Là-dessus, le COVID est arrivé et elle est finalement décédée seule, lors d'une hospitalisation. Et voilà, d'un seul coup tout s'est arrêté. Fin de l'histoire. Rapide et fulgurant.
Le temps passe et je me rends compte que j'ai absorbé les choses malgré moi, je les a intégrées sans trop savoir comment, c'est à distance maintenant. C'est à distance mais ça fait partie de moi aussi.
Je souhaite raconter cette histoire pour témoigner de cette maladie peu connue, pour la mettre à distance à ma façon et pour que ma mère continue de vivre encore un petit peu.
Ce projet est aussi l'occasion pour moi de me lancer dans un projet personnel artistique ambitieux :
Considérer ma pratique artistique comme un travail "sérieux" et lui donner toute sa place.
J'ai décidé de prendre un temps pour m'y consacrer pleinement et c'est donc tout cela que je souhaite partager ici.