Projet artistique autour d'une maladie neurodégénérative : la DFT
La petite histoire de Brain of Mama
En 2018, à 41 ans je validais une licence en sciences de l'éducation et je démissionnais de mon boulot d'éducatrice auprès de personnes en situation de handicap mental, pour aller travailler deux matinées par semaine auprès de jeunes collégiens, en classe relais.
Au même moment, ma mère commençait à avoir des comportements bizarres. Elle semblait déclencher les symptômes d'une sorte de dépression, mais avec quand même des troubles un peu étranges.
J'étais donc plutôt dispo pour l'entourer et prendre soin d'elle, mais malgré cela, son état ne s'arrangeait pas, et elle développait des comportements de plus en plus inexplicables.
A l'été 2019, après un parcours médical d'une année dans lequel je l'ai accompagnée, elle a finalement été diagnostiquée d'une maladie neurodégénérative rare et incurable, une DFT, une dégénérescence fronto temporale.
Tout ce qu'elle avait perdu cette année-là, était perdu pour toujours. Pas de traitement possible. Énorme choc. J'avais perdu ma mère, pas encore entièrement, mais une grosse partie d'elle déjà. Elle est alors venue vivre plusieurs mois à la maison.
Puis j'ai repris le travail à temps plein et face à sa grande perte d'autonomie elle a dû aller vivre en Unité Protégée, dans un EHPAD. Nouvelle épreuve. De septembre 2019 à avril 2021 elle a vécu là-bas, en pleine période COVID. Elle est finalement décédée lors d'une hospitalisation, elle n'avait que 65 ans.
Un projet artistique pour mettre la DFT à distance
Cette histoire a été un tel bouleversement pour moi, je me suis dis que je devais la raconter… pour mettre de l'ordre dans tout ça … pour essayer de trouver un peu de sens à l'insensé … pour m'aider à faire le clair sur tout ce qui s'était passé en à peine 3 ans … pour encaisser le choc … pour le mettre à distance.
Et peut-être surtout pour qu'elle ne disparaisse pas complètement.
Pendant toute cette période, je tenais un journal de bord. J'avais la matière me semblait il, mais je ne savais pas quoi en faire. L'idée d'un roman graphique s'est formée dans mon esprit et j'ai commencé sérieusement ce projet en 2022, lui consacrant plus ou moins de temps suivant les périodes.
Mais depuis 2 ans et demi, le projet n'avance pas vraiment, bien que lui consacre beaucoup de temps. C'est épuisant.
Cet endroit a donc pour vocation de m'aider à consigner mes avancements sur le projet, mais aussi mes renoncements, de partager peut-être des extraits de mon journal, et ainsi raconter l'histoire sous une autre forme que le roman graphique qui ne restera peut-être qu'un rêve.
J'espère que cela sera mon tuteur pour m'engager à ne pas lâcher l'affaire.